Yalnız çocuklar

SMA'lı çocuklar bu ülkede maalesef yalnızdır.

Bu çocuklar, dünyaya merhaba dedikleri anda emekleme, yürüme, dik oturma, baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyen kaslarda zayıflama yanında kasların incelmesi ve küçülmesi olarak bilinen atrofiye neden olan nadir olarak görülen genetik bir hastalıkla doğar.

SMA'nın türlerinden bazılarında nefes alma ve yutmayı sağlayan kaslarda da zayıflık görülebilir.

Anne ve babalar, taşıyıcı olduklarının farkında olmaksızın sürdürdükleri yaşantılarında bebek sahibi olmaya karar verdiklerinde mutasyona uğramış genin her iki ebeveyninden bebeğe geçmesiyle SMA oluşur. 

Ebeveynlerden birinden genetik geçiş olması durumunda hastalık oluşmasa da taşıyıcılık oluşabilir. 

Ülkemizde her 6000 doğumdan birinde görülen bu hastalık sağlıklı ancak taşıyıcı durumda olan ebeveynlerin çocuklarında görülür. 

Eşler taşıyıcı olduklarını çoğu zaman bilmeden yaşamlarını devam ettirirler. Genlerindeki bu bozukluğun çocuğa geçmesi ve SMA' nın ortaya çıkması söz konusu olabilir.

Tip 1 vakalarında bebekler genellikle iki yaşına kadar hayatta kalabilirken Tip 2-3  ve Tip 4  SMA hastalarında yaşam daha fazla sürebilir. 

Bu ölümcül hastalığın toz dozluk ilacının maliyeti 2-3 milyon dolar civarındadır.

Bu tıbbi girişten sonra ülkemizde sosyal medyadan sıkça gördüğümüz ölümle burun buruna yaşayan bebekler ve feryat eden anne ve babaları benim gibi yetkililer de görüyordur.

Ulusal televizyon kanallarında bu konu gündeme gelmezken kim kimi aldatmış, kim kimi vurmuş gibi konular günlerce aylarca gösterilirken SMA'lı çocuklar için program yapılmaz. SMA'lı çocukların anne ve babaların çığlıkları sosyal medyanın dışına çıkamıyor. 

SMA'lı çocukların anne ve babalarının durumun anlamak için SMA'lı çocuk sahibi olmak mı gerekiyor?

Sosyal Devlet, neden bu ailelere sahip çıkmıyor? Bu ölen ve ölecek çocuklar bu ülkenin insanı değil mi?

Hastalığın maliyetinin yüksek olması büyük Türkiye Cumhuriyet Devletine ağır gelmez diye düşünüyorum.

Bir can kurtarmanın sevabını burada konuşmaya gerek yoktur.

Devlet, bu hastaların tedavi masrafını büyük görüp yardımdan kaçınıyorsa bir iki önerim olacak:

Kamu kurum ve kuruluşlarında çalışan veya benim gibi emekli olanlar da dahil %1’lik bir kesinti ile oluşturulacak SMA Fonu ile bu çocuklar kurtulabilir. Bu hayır işine hiçbir yurdum insanı itiraz etmeyecektir. Aynı fona özel sektör işçi ve işverenler içinde uygulanabilir.

Her Cuma namazı için Türkiye' nin dört bir köşesinde yapılan Camii ve Kur'an kursu için yardım toplanırken SMA' lı çocuklar için yardım toplandığına ben şahit olmadım.

Dilan Polat ve türevleri dolarları etrafa saçarken, altın karışımlı çaylar içerken ve bu Showları ekranlarda, sosyal medyada gösterilirken bunları izleyenler milyonları bulmuşken diğer yanda çocuğunun ölümünü parasızlıktan bekleyen anne ve babalar var bu ülkede...

Yunus Emre ne güzel söylemiş:

Mal sahibi, mülk sahibi

Hani bunun ilk sahibi

Mal da yalan mülk de yalan

Var sen de biraz oyalan

Kefenin cebi yok zenginler.

SMA'lı çocukları kurtarın.

Onlar yaşadığı sürece sizlerin amel defteri açık kalacaktır. Belki bu sayede Cehenneme gitmekten kurtulursunuz.

Peygamberimiz Hz. Muhammed (sav)'in "Komşusunun karnı aç iken; tok yatan bizden değildir."  Hadisi ile sosyal dayanışma tavsiyesine uymayan zengin Müslümanlar neredesiniz?

SMA'lı çocuklar bizim çocuklarımız onları kurtarmak hem devletin hem zenginlerin görevidir. 

Lütfen sahip çıkalım..

# YAZARIN DİĞER YAZILARI

Yazar Eyüp Özdumanlar - Mesaj Gönder


göndermek için kutuyu işaretleyin

Yorum yazarak Tuna Gazete Topluluk Kuralları’nı kabul etmiş bulunuyor ve yorumunuzla ilgili doğrudan veya dolaylı tüm sorumluluğu tek başınıza üstleniyorsunuz. Yazılan yorumlardan Tuna Gazete hiçbir şekilde sorumlu tutulamaz.

Haber ajansları tarafından servis edilen tüm haberler Tuna Gazete editörlerinin hiçbir editöryel müdahalesi olmadan, ajans kanallarından geldiği şekliyle yayınlanmaktadır. Sitemize ajanslar üzerinden aktarılan haberlerin hukuki muhatabı Tuna Gazete değil haberi geçen ajanstır.